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我院成功举办神经纤维瘤病多学科诊疗系列会及公益义诊活动
时间:2026-05-22 11:56:39      作者:郝玮      阅读量:22

5月21日,由中国人口文化促进会主办、鄂尔多斯市中心医院承办的“神经纤维瘤病多学科诊疗系列会”在我院东胜部顺利举行。

我院神经外科副主任刘勇教授担任大会主席。内蒙古医科大学附属医院儿科李晓华教授围绕《神经纤维瘤病全病程管理》作专题报告,系统梳理了疾病从诊断到长期随访的关键节点。随后,我院郝玮博士分享了《I型神经纤维瘤病成人患者治疗用药新选择》,为成人NF1治疗带来新视角。在讨论环节,参会专家围绕NF1临床表现与诊断、丛状神经纤维瘤识别等热点话题展开深入交流,为提升我院罕见病诊疗能力提供了有力支撑。

会议结束后,神经外科、儿科联合李晓华教授开展公益义诊。义诊面向疑似或确诊神经纤维瘤病(NF1/NF2)的患者、有牛奶咖啡斑未明确诊断者、有家族史需遗传咨询的人群以及关注罕见病的公众。专家团队为每位患者提供一对一精准诊疗建议、免费遗传咨询及病例解读,帮助多个家庭明确了后续诊疗方向,有效缓解了患者及家属的焦虑。

神经纤维瘤病作为一类常见的罕见病,临床表现复杂,误诊漏诊率较高。我院神经外科与儿科长期关注罕见病诊疗工作,此次联合区内顶尖专家,以“学术+义诊”双轮驱动,既提升了医务人员对NF的规范诊疗能力,也为本地及周边患者带来了实实在在的健康福祉。